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Long Covid: Wenn Kinder nicht gesund werden

Babys, Kinder und Jugendliche leiden manchmal noch Monate nach der Coronainfektionen an Beschwerden. Für Erwachsene gibt es mittlerweile Ambulanzen und Reha-Angebote, für Kinder noch nichts – in Österreich. Besuch in der ersten Long Covid Ambulanz Deutschlands.

Jena, Juni 2021 | Begonnen hat es mit dem Karfiol. „Der Geruch war im ganzen Haus, doch keiner hat ihn gerochen außer mir“, sagt Anamar H. Weil das im November, mitten in der zweiten Coronawelle, war, ließ sich die ganze Familie auf Corona testen. Das überraschende Ergebnis: Anamars Mann und beide Söhne waren positiv. Mittlerweile geht es ihnen wieder gut, einzig Sohn Felix kämpft ein halbes Jahr später immer noch mit den Folgen.

„Seitdem bin ich oft kraftlos. An manchen Tagen bin ich aufgestanden und musste direkt nach dem Frühstück wieder ins Bett“, sagt der 15-Jährige. Dazu kamen trockene Augen, Bauchschmerzen, Durchfall, zwei Kreislaufkollapse und immer mehr Einschränkungen im Alltag: Beim Radfahren ist er schneller ausgepowert, Langlaufen konnte er nicht mehr, weil das Halten der Stöcke so weh tat. „Auch längeres Schreiben geht nicht mehr“, sagt Felix. Der Geruchssinn ist mittlerweile zurück, doch die anderen Beschwerden blieben.

Felix (15) und seine Mutter Anamar H. (Foto: F Bayer)

An einem Freitagmorgen im Juni sitzt er mit seiner Mutter im Erstgespräch bei Daniel Vilser. Vilser ist Kinderkardiologe und leitet die erste Post Covid & Long Covid Ambulanz Deutschlands für Kinder und Jugendliche, angesiedelt an der Universitätsklinik Jena. „Wir werden einige Untersuchungen machen und sehen, ob organisch alles in Ordnung ist“, sagt Vilser. Seit März haben er und sein Team rund 50 Patienten im Alter zwischen sieben Monaten und 18 Jahren behandelt, die an Covid-19-erkrankt sind und immer noch mit Beschwerden zu kämpfen haben. Begriffe wie „Post Covid“, „Long Covid“, „Long Covid Syndrom“ sind nicht eindeutig voneinander abgegrenzt, die wohl häufigste und auch in Jena angewandte Definition: Post Covid umfasst alle Langzeitfolgen mindestens vier Wochen nach der Covid-19-Infektion, Long Covid nach zwölf Wochen.

Die genauen Ursachen sind noch unbekannt, ebenso die Zahl der Betroffenen: Laut einer Studie der Uniklinik Köln und des Kings College London haben zehn Prozent aller Covid-19-Patienten sechs Monate nach der Infektion noch Beschwerden. Das wären in Österreich bei insgesamt mehr als 650.000 Infektionen rund 65.000 Personen. Andere Studien, etwa im Fachjournal Lancet, gehen gar von 63 Prozent mit Symptomen nach sechs Monaten aus. Bei Kindern und Jugendlichen dürften es deutlich weniger sein, harte Zahlen gibt es aber nicht. Auch spezialisierte Anlaufstellen gibt es noch kaum. Viele Betroffene fahren also nach Jena, eine 110.000-Einwohnerstadt im zentral gelegenen Thüringen. Im Uniklinikum am südlichen Stadtrand werden Verdachtsfälle auf Long Covid auf Herz und Nieren untersucht. Die durchschnittliche Anreisezeit der Patienten beträgt zweieinhalb Stunden, die Wartezeit auf einen Termin derzeit rund sechs Wochen. Aus Österreich war bisher noch niemand da, obwohl es hierzulande keine vergleichbare Einrichtung für Kinder und Jugendliche gibt.

Die Klinik (Foto: Florian Bayer)

Felix und seine Mutter sind 70 Kilometer aus ihrem Heimatort angereist. Der örtliche Kinderarzt wusste nicht viel mit ihm anzufangen, die verschriebenen Medikamente halfen nicht. Auf Tage, an denen der Teenager 16 Stunden schlief und kraftlos war, folgten Wochen fast ohne Beschwerden. Weil es immer unübersichtlicher wurde, begann seine Mutter ein Krankentagebuch zu führen. Auch Vilser muss mehrmals nachfragen, wann welche Beschwerden neu dazukamen oder wieder verschwanden: „Eine so diffuse Symptomatik ist leider recht typisch für Long Covid“, sagt er. Dann geht es auch schon los: Weitere Fragebögen, Ultraschall von Herz und Lunge, EKG, Gespräche mit den Fachärzten für Gastroenterologie und Rheumatologie, Tests – etwa ein langes Lehnen an die Wand, bei dem sich etwaige Kreislaufstörungen zeigen können.

Am frühen Nachmittag bittet Vilser Felix in einen abgedunkelten Raum zur dynamischen Gefäßanalyse an seiner Netzhaut. Diese Diagnostik ist etabliert bei Patienten mit vermuteten Gefäßschäden, etwa infolge Diabetes oder Herzinsuffizienz. Entwickelt wurde die Netzhautkamera hier in Jena, natürlich, der Stadt mit 175-jähriger Photonik-Geschichte und Zeiss-Museum. „Ganz ruhig halten“, sagt Vilser, und auf dem Bildschirm vor ihm erscheint Felix‘ Netzhaut in Großaufnahme. Der Arzt markiert mit der Maus eine Arterie und eine Vene, dann beginnt die Messung. Nach zwei Minuten treffen rhythmische Lichtblitze wie bei einem Stroboskop auf die Netzhaut und die Gefäße weiten und verengen sich. Anhand der Gefäßreaktion auf den optischen Reiz kann man Rückschlüsse auf eine etwaige Erkrankung ziehen. Vorläufig sieht alles unauffällig aus, aber alles wurde aufgezeichnet, Vilser will später nochmal nachmessen. „Noch experimentell, aber vielversprechend“ nennt er die Methode im Zusammenhang mit Long Covid.

Felix und Ambulanzleiter Daniel Vilser (Foto: F. Bayer)

Am Ende aller Untersuchungen gibt es keinen klaren Befund. „Ich glaube schon, dass die Symptomatik eine Folge der Coronainfektion sein könnte“, sagt der Leiter der Ambulanz, „aber freilich ist es kaum mehr als eine 50:50 Chance, weil auch noch andere Erkrankungen in Frage kommen“. Er empfiehlt Felix eine Ergotherapie, mit Wärme zu arbeiten, vorsichtig weiterzumachen mit dem Sport, Schmerzmittel bei Bedarf, ein Medikament zum Magenschutz sowie eine weitere Diagnostik bei den Experten für Magen-Darm-Erkrankungen. Und wiederzukommen, sollten sich die Beschwerden in drei Monaten nicht gebessert haben. Durchaus unbefriedigend für Mutter und Sohn, doch einfache Lösungen gibt es so gut wie nie.

Der Fall von Felix zeigt exemplarisch, wie schwer die Differentialdiagnose meist ist. Dass er oft kaum aus dem Bett kam, kann auch an einer Depression liegen. Die schmerzenden Fingergelenke könnten eine rheumatologische Erkrankung sein, andere Symptome eine Folge der langen Lockdowns und der psychischen Belastung. Die diffuse Problematik aber, manche der beschriebenen Symptome, einzelne beschwerdearme Wochen sind typisch für Long Covid, betont Vilser. Und eben die Einschränkungen im Alltag, bei denen dem 15-Jährigen schmerzlich bewusst wird, dass etwas nicht stimmt.

Bei Kindern und Jugendlichen ist Long Covid auch deshalb schwer zu diagnostizieren, weil diese in aller Regel symptomlos erkranken. Zwar gab es auch in Österreich deutlich über tausend hospitalisierte Kinder aufgrund eines schweren Corona-Akutverlaufs, doch bei den meisten anderen entscheidet allein der Zufall, ob eine Infektion bekannt wird. Von den regelmäßigen Schul-Nasenbohrertests sind keine verlässlichen Ergebnisse zu erwarten, ihre Trefferquote (Signifikanz) beträgt bei korrekter Durchführung bestenfalls 40 Prozent. Schulen seien keine „Treiber der Infektion“, hieß es immer wieder, das dortige Ansteckungsrisiko wurde vom Tisch gewischt. Es rächt sich bis heute, dass in Schulen und Kindergärten kaum in CO2-Messgeräte, Luftreinigungsgeräte und andere Maßnahmen investiert wurde. Auch gepoolte PCR-Gurgeltests gab es nur an den wenigsten Schulen. Wichtigste Ausnahme sind die beiden PCR-Gurgelstudien des Mikrobiologen Michael Wagner von der Universität Wien, die auf eine vielfach höhere Inzidenz bei Schülern schließen ließen, als man zuvor angenommen hatte.

Und nun schlagen in der Jenaer Ambulanz viele Schulkinder auf, die sich bereits vor Monaten angesteckt haben. Mehr noch als in Österreich sind die Infektionszahlen in Ostdeutschland im Herbst explodiert. Damals hatte Vilser die Patienten in seiner Kardiologie-Sprechstunde betreut, musste sie aber an andere Fachkollegen weiterüberweisen, wenn beim EKG und Ultraschall nichts herauskam. Für Patienten wie Ärzte langwierig und ineffizient: Also kam die Idee für eine Spezialambulanz auf, mit Experten aus der Kardiologie, Pneumologie, Nephrologie (Nierenheilkunde), Neurologie, Gastroenterologie und anderen Fachgebieten. Wichtigste Voraussetzung ist ein Krankheitsnachweis aus der Vergangenheit, also ein positiver PCR-Test oder ein Antikörper-Nachweis. Weil allein die Anamnese schon erheblich länger dauert als bei den meisten anderen Erkrankungen, wird wöchentlich nur eine Handvoll Patienten behandelt. Die gewonnen Erkenntnisse fließen in klinische Studien ein und könnten weiteren Erkrankten helfen.

Keinen Termin hatte der erst neun Monate alte Leo. Seine Mutter kam kurzfristig, geschickt aus einem anderen Krankenhaus, doch Vilser nimmt sich Zeit für eine umfassende Anamnese. Einige Wochen nach Leos Infektion hatte sich ein Hautausschlag entwickelt, erst an Händen und Füßen, dann am ganzen Körper. Das Baby fieberte hoch, bekam zweierlei Antibiotika verschrieben. Als das nichts half, kam jemand auf die Idee eines Antikörpertests – und der war positiv. „Ich war wirklich von den Socken, als mir der Kinderarzt sagte: Leo hat eine Coronainfektion hinter sich“, erzählt seine Mutter. Sie ist alleinerziehend, war Tag und Nacht bei ihm, hat „beim besten Willen keine Ahnung, wie das passiert ist.“ Öffentliche Verkehrsmittel benutze sie nicht, auch sonst habe sie immer achtgegeben, ihre Coronatests waren allzeit negativ. Vilser hört Leos Herz und Lunge ab, schaut sich die Herzkranzgefäße mit Ultraschall an, alles unauffällig soweit. Augenscheinlich gehe es Leo momentan besser, doch die Laborwerte (CRP und Leukozyten) sprechen eine andere Sprache. Der Arzt gibt weitere Untersuchungen in Auftrag, es handle sich aber „sehr wahrscheinlich“ um eine Reaktion auf die Coronainfektion, wohl im Sinne eines PIMS. PIMS steht für Pediatric Inflammatory Multisystem Syndrome, eine kindliche Entzündungserkrankung aufgrund einer Überreaktion des Immunsystems.

Kinderambulanz an der Uniklinik Jena (Foto: F. Bayer)

Dann warten schon die nächsten: Ein Vater ist mit seiner anderthalbjährigen Tochter aus Leipzig gekommen, anderthalb Stunden auf der Autobahn. Die ganze Familie ist im Dezember erkrankt, als Sachsen noch mitten in der zweiten Welle steckte. Seitdem leidet das Mädchen unter einem hartnäckigen trockenen Husten, der nicht und nicht verschwindet. Durchschlafen unmöglich. Der Kinderarzt hatte anfänglich keinen Bezug zu Corona hergestellt, als aber beide Elternteile schwer erkrankten, lag auch ein Test bei der Tochter nahe. Wie das Virus in die Familie gekommen ist, weiß der Vater nicht. In Kindergarten und Schule der Geschwister wurde auf Sicherheit geachtet, sagt er: Getrennte Gruppen, gestaffelte Pausenzeiten, Appelle an die Eltern, Kinder möglichst zu Hause lassen. Wahrscheinlicher: Als Bauingenieur hatte der Vater etliche Außentermine, wo nicht selten viele Leute auf engem Raum zusammenstanden. Immerhin ist das kürzlich hochgegangene Fieber des Kindes nun wieder verschwunden. Auch hier wird Vilser keine abschließende Diagnose stellen, sondern vorerst an den Lungenarzt für weitere Untersuchungen verweisen und Vater und Tochter wiedereinbestellen.

Derart junge Patienten sind übrigens die Ausnahme, die meisten sind im Teenageralter. Viele haben einen Marathon an Arztbesuchen, Medikamenten, Hoffnung und Ernüchterung hinter sich. Sie wünschen sich Klarheit: Darüber, tatsächlich an Long Covid erkrankt zu sein, oder – und das ist der Regelfall –, dass organisch alles in Ordnung ist. Wobei sich das nicht ausschließen muss, oft können die Ärzte einfach keine physiologischen Ursachen feststellen. Eindeutige Biomarker sind bis dato nicht bekannt, wenngleich die Forschung auf Hochtouren läuft.

Was sind nun typische Beschwerden? Sie reichen von bleierner Müdigkeit bis hin zum ausgewachsenen Fatigue-Syndrom, eine Begleiterscheinung auch anderer schwerer Infektionskrankheiten oder etwa von Krebs. Das Gefühl, weniger Luft zu bekommen, mehr Pausen zu brauchen. Neurologische Störungen wie eingeschränkte Konzentrationsfähigkeit („brain fog“) oder Schlafprobleme. Gastrointestinale Beschwerden wie Durchfall und Bauchschmerzen. Kardiologische wie Herzrasen, Herzstolpern, (zu) niedriger Blutdruck oder auch zu hoher, Schwindel. Rheumatische wie schmerzhafte Gelenke und Muskeln. Und viele mehr.

„Viele haben eine Belastungsluftnot, die wir nur in den seltensten Fällen in der Lungenfunktionsmessung objektivieren können. In aller Regel sind es nicht die großen Organschäden, sondern immunologische Prozesse, die wir erst beginnen zu verstehen“, sagt Lungenarzt Michael Lorenz, ebenfalls Teil des Ambulanzteams. Anders als bei Erwachsenen liegen bei Kindern kaum Daten vor, da diese nur in den seltensten Fällen auf den Intensivstationen landeten. Gelernt habe man, dass inhalative Therapien nicht grundsätzlich helfen. Zur Behandlung gehöre aber auch, eine Überdiagnostik zu verhindern: „Manchmal müssen wir leider sagen: Das sind Symptome, die muss man in einem gewissen Ausmaß und Zeitraum akzeptieren.“ Zumindest bis es neue Therapieoptionen gibt.

Kinderkardiologe Daniel Vilser und Pneumologe Michael Lorenz (Foto: Uniklinik Jena)

„Diagnose gestellt, Tür auf, nächster Patient, das gibt es hier nicht“, sagt Vilser. Meist bleibt das Krankheitsgeschehen diffus, was sich auch auf den gesellschaftlichen Umgang damit auswirkt. Hat man ein Loch im Herzen, bekommt man Mitleid. Bei einer schwammigen, aber ebenso quälenden Symptomatik, nimmt einen keiner ernst. Bei Kindern nochmal mehr, schließlich müssen sie ihren Eltern erstmal klarmachen, dass etwas nicht in Ordnung ist. Und dann will auch noch der Hausarzt oder Pädiater überzeugt werden. „Kinder werden ja generell weniger ernstgenommen. Einem 40-Jährigen, der seine Beschwerden schildert, wird eher geglaubt als einem Fünfjährigen“, sagt Vilser. Bei einem Syndrom, das sich äußerlich meist nicht äußert und sich unseren Messmethoden entzieht, wird das zum besonderen Problem.

Die fehlende Wahrnehmung zeigt sich auch beim Betreuungsangebot in Österreich. Zwar gibt es Anlaufstellen an der MedUni Wien und am LKH Graz sowie mehrere spezialisierte Reha-Programme, allerdings bis dato ausschließlich für Erwachsene. Bei symptomlos akut erkrankten Jugendlichen aber braucht es hochaufmerksame Eltern und den richtigen Kinderarzt. Zwar werden Covid-19-Folgeerkrankungen seit fast anderthalb Jahren wissenschaftlich beschrieben. Auch listet das ICD-Klassifikationssystem der WHO seit Anfang 2021 einen „Post-Covid-19-Zustand“ sowie das „multisystemische Entzündungssyndrom“ als eigene Erkrankungen. Sozialversicherungen und Gesundheitssysteme in vielen Staaten hinken aber hinterher. Auch in Österreich ist Long Covid erst seit März im System der Krankenkassen codierbar, also im Leistungskatalog zur Abrechnung enthalten.

Auch bezüglich Finanzierung von Langzeit-Therapien gibt es noch ungeklärte Fragen. „Kein Long Covid-Patient wird unbehandelt zurückgelassen“, heißt es vom Dachverband der österreichischen Sozialversicherungsträger. Dieser verweist auf „unterschiedliche Krankheitsbilder, die von unterschiedlichen Einrichtungen behandelt werden sollten“, obwohl Experten nicht müde werden, spezialisierte Ambulanzen zu fordern. Der Bedarf ist da: Die Warteliste an der Long-Covid-Anlaufstelle für Erwachsene am AKH Wien – es ist vielmehr ein Studienregister als eine vollwertige Ambulanz – reicht bis ins Frühjahr 2022. Für Kinder und Jugendliche gibt es keine einzige derartige Einrichtung, auch kein Reha-Angebot. Vilser: „Ausgeprägtes Long Covid bei Kindern und Jugendlichen ist eine relativ seltene Erkrankung. Wie wir aus täglicher Erfahrung aber mitbekommen: Der Leidensdruck ist enorm, die Beschwerden sind sehr real. Deshalb braucht es dringend mehr Anlaufstellen.“

/Florian Bayer

Hinweis: Der Text ist zuerst im Magazin DATUM erschienen (Ausgabe Juli/August 2021). Hier veröffentlicht wurde er am 10. September 2021.

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